Hoy, 28 de febrero del 2021, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha en la cual se busca crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

“Las enfermedades raras, como su nombre lo indica, son enfermedades poco frecuentes que se presentan un caso cada 2000, y básicamente podemos decir que casi el 80% de estas enfermedades se presentan en edad pediátrica”, señaló Karla Ruiz de Castilla, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes Esperantra.

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Explicó que muchas de estas enfermedades no tienen cura. “Al presentarse en edad pediátrica, como lo he dicho, es importantísimo detectarlas lo más pronto posible. (…) Hay alrededor de 6100 enfermedades raras en el mundo y se estima que en Perú habría 2 millones de personas padeciendo enfermedades raras”.

“Las atenciones para pacientes con enfermedades raras se dan casi todas en Lima. Tenemos menos de 30 genetistas en el Perú y la mayoría se encuentra en Lima. Entonces, al drama de tener una enfermedad rara se añade que no está descentralizada la atención”, agregó.

La vocera de Esperantra comentó que en muchos casos son familias vulnerables que tienen que lidiar con la falta de dinero y de dejar sus hogares para poder acudir a la capital en busca de atención.

Asimismo, sobre la solicitud que están realizando al Gobierno de priorizar a pacientes con enfermedades raras en el proceso de vacunación contra el COVID-19, Ruiz de Castilla anotó que no se trata de un pedido, sino de un tema bastante estudiado a nivel mundial.

“Los expertos indican que para las poblaciones vulnerables es mejor contar con las vacunas con ARN mensajero. En Europa, por ejemplo, están priorizando las vacunas de Pfizer para estas poblaciones y las otras para quienes no tengan este riesgo”, acotó.

Sin embargo, comentó que las negociaciones en el Perú son lentas y no se pueden dar el lujo de elegir la vacuna. “Estamos más bien esperando que llegue cualquier vacuna, y en ese sentido tendrá que verse que enfermedades tienen algún tema con inmunodeficiencias o con alguna posibilidad de tener algún problema con algún tipo de vacuna”.