Cada 28 de febrero se conmemora ​el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general. Esta fecha tiene por objeto crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Son más de seis mil enfermedades que afectan a cuatrocientos millones de personas en el mundo, registradas por la Organización Mundial de la Salud, y en su mayoría son ignoradas o desatendidas por los sistemas de salud y seguridad social.

Más del 80%, corresponden a patologías genéticas, a menudo crónicas y mortales, que afectan a las minorías de la población. Sin embargo, la definición de rareza, es decir, el límite de su difusión, varía de un país a otro.

Integrar la salud con la asistencia social

La edición 2019 de esta fecha se centra en “Integrar la salud y la asistencia social”, porque, aunque se han hecho progresos desde 1993 – cuando las enfermedades raras fueron declaradas una prioridad de salud pública por la Comisión Europea – queda mucho por hacer para mejorar la vida diaria de estos pacientes.

Aún se debe gestionar cómo obtener medicamentos, administrarlos o tomarlos incluso en lugares que no sean el propio hogar, el acceso a exámenes médicos, la rehabilitación física y las terapias de rehabilitación y el uso de equipos especializados.